" Ce jour là, Lilou se faisait couper les cheveux. Ma grand mère est à côté de lui. 



Lilou est né le 15 septembre 1988.
Nous avons 7 ans d'écart lui et moi.
Sa venue au monde a été très compliquée et angoissante, car il s'est étranglé avec le cordon ombilical. Il a prononcé quelques mots jusqu'à ses 4 ans avant de s'enfermer complètement dans le monde du silence.


J'ai grandi avec sa différence.


Pas de mots prononcés, pas de mots écrits, le corps de mon frère est très rapidement devenu une cage et il se bat au quotidien en s'exprimant par le biais d'objets. Tendre ses chaussures suggère l'envie de découvrir le monde. L'assiette évoque la faim, le verre exprime la soif.


Lilou est un adulte autiste âgé de 31 ans, qui réside dans un foyer d'accueil médicalisé en Normandie près de Caen. Il rentre régulièrement les week ends chez nos parents. Au foyer comme à la maison, il a ses habitudes. Avoir des rituels de temps en d'espace le rassure. Les habitudes l'apaisent.


Il y a trois ans, en réalisant une narration en 36 poses, j'ai instinctivement parlé du quotidien de mon frère. J'avais ce besoin de le montrer tel qui est vraiment. Comme une personne à part entière, qui vit avec son autisme et non comme une personne handicapée. En France, il y a bien trop d'idées préconçues sur ce sujet qui peuvent être fausses ou lacunaires.  On ne connaît pas les différents degrés de troubles du spectre autistique. On ne sait pas comment ils vivent leur quotidien. On n'aborde pas non plus vraiment l'autisme d'un point de vue artistique, humaniste et intime.


Avec la série Lilou, je souhaite donc sensibiliser la société en dévoilant un  nouveau regard sur l'autisme. Aux travers de mes images, je souhaite aborder la notion d'autisme mais avant tout parler de son histoire, mais aussi de la notre. C'est une écriture familiale à part entière. "


Lucie Hodiesne Darras, extrait de "Lilou"
France.
@ lucie_hodiesne_darras